Hania wymaga kosztownej terapii genowej. Pomóżmy!

Dramatyczna historia rocznej Hani. U dziewczynki rozpoznano rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – jedyna nadzieja na uratowanie Hani to kosztowna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.

Fot. SiePomaga/Haneczka

Obecnie dziewczynka przyjmuje refundowany lek, który podawany jest poprzez wkłucie do kanału kręgowego. Jego działanie spowalnia postępy choroby, ale musi być podawany regularnie co kilka miesięcy, do końca życia.

Zdecydowaliśmy się, aby zawalczyć o ten najdroższy lek świata. Lek terapii genowej o nazwie Solden SMA. Jest on podawany dożylnie i co najważniejsze jednorazowo. Ta terapia genowa jest w stanie zatrzymać postępowanie tej choroby, ale niestety cena przerasta każdego rodzica – mówi Magdalena Łączkowska, mama Hani.

Innowacyjna terapia genowa w USA to koszt ponad 10 milionów złotych. Historia Haneczki poruszyła wiele serc, ale pieniędzy nadal brakuje. Do tej pory na konto fundacji „Się pomaga” darczyńcy przekazali 1,8 mln zł. Dziewczynka nie ma jednak czasu. By terapia była skuteczna musi zostać przeprowadzona jak najszybciej.

Czas do kiedy Hania musi go przyjąć to niestety, to jeden z warunków, a mianowicie nie może przekroczyć drugiego roku życia. Haneczka ma już rok, dlatego czas jest tu naprawdę na wagę złota.

Na wagę złota jest też każda wpłacona kwota. Można pomóc za pośrednictwem Fundacji „Sie Pomaga”, lub dołączyć do facebookowej grupy „Licytacje dla Hani Łączkowskiej”. Cały dochód w całości zostanie przeznaczony na leczenie małej Haneczki w Stanach Zjednoczonych.

Skomentuj wiadomość